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En ocasiones la vida da un giro de 360 grados sin previo aviso ni tiempo para reaccionar y es entonces cuando uno tiene que decidir si detenerse o seguir adelante y enfrentarse a todo. Esto es lo que le ocurrió a Mari Mar Aguilera el día que a Jorge, su marido, le detectaron ELA. Fue en el 2015, un año que sin duda supone un antes y un después en la vida de esta #MujerExtraordinaria que no ha podido, ni querido, rendirse ante la dureza de esta enfermedad.

El ELA es una enfermedad degenerativa de tipo neuromuscular que hace que la persona afectada pierda la capacidad de mover los músculos. Los principales enemigos de estas personas son la falta de tiempo para encontrar un tratamiento efectivo y el desconocimiento general sobre las causas de la enfermedad, lo que aumenta la incertidumbre y el dolor no solo en quienes la padecen, sino también en los familiares y amigos que, como Mari Mar, acompañan día a día a los pacientes.

Consciente de la importancia de dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad ante esta enfermedad, esta joven creó junto a su marido un blog en el que compartir con el mundo lo que estaban viviendo. Así nació “Juntos Venceremos ELA”, una plataforma que, en palabras de Marimar, “se ha transformado con el esfuerzo y cariño de mucha gente en una asociación que no para quieta y que busca dar voz a todas las personas que sufren esta enfermedad”.

Su lucha personal no se centra solo en ayudar a mejorar las condiciones de vida de los pacientes de ELA sino también en aliviar el dolor de todos aquellos hombres y mujeres que acompañan a los enfermos y que sufren con la enfermedad.

Por su entrega y dedicación, Mari Mar Aguilera es nuestra #MujerExtraordinaria de febrero.

El amor lo puede todo y vosotros sois una perfecta prueba de ello. ¿Cómo es el día a día de Jorge y Mari Mar?

Nuestro día a día la verdad que es muy distinto a como imaginábamos antes de que la enfermedad llegara a nuestras vidas. La ELA hace que Jorge ya sea totalmente dependiente, apenas tiene movilidad, se comunica con una tablet y se alimenta por una sonda y eso requiere de una gran dedicación de los que estamos a su lado. Pese a esto, hemos decidido encontrar en cada día un motivo para seguir, sin que se nos olvide que somos una pareja y que debemos disfrutar de nosotros y de todo lo que tenemos. Procuramos hacer todos los planes que podemos y que sean accesibles para Jorge y disfrutar de las pequeñas cosas sin pensar en el mañana.

Una enfermedad como ésta transforma a quien la padece. Pero ¿cómo ha cambiado tu vida desde que a Jorge le diagnosticaron ELA?

La verdad es que ha cambiado por completo. En un primer momento creí que yo no podría soportar ver cómo poco a poco la persona a la que quieres y con la que tantos planes de futuro tenías se va quedando encerrada en un cuerpo que ya no le responde, sufriendo sin poder hacer nada puesto que es una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento para frenarla. Ahora valoro tanto las pequeñas cosas, una mirada, poder salir juntos al teatro, pasear por el parque… Son cosas que antes podíamos hacer cuando quisiéramos y ahora cuando las circunstancias nos dejan lo disfrutamos muchísimo. Vivo en el presente porque es lo único que tengo y cuando me vengo abajo o mi mente divaga en el futuro, vuelvo al momento y le doy un beso. Poco a poco y sin darme cuenta me convertí en su principal cuidadora y ahora con la experiencia sé que si yo no me cuido y me dedico tiempo no podré cuidarle ni estar al cien por cien. He tenido que dejar muchas cosas de lado y dedicarme a quién ahora me necesita que es Jorge, pero han llegado junto a la enfermedad muchas otra cosas y personas nuevas que han dado sentido a esta etapa.

En palabras de tu pareja Jorge “ante una enfermedad tan cruel e invalidante como esta, solo tienes dos opciones: rendirte o luchar”. ¿Qué mensaje le mandarías a todas aquellas personas que como tú luchan día a día contra esta enfermedad?

Lo primero decirles que son unos guerreros, que somos pocos pero que juntos estamos logrando mucho. Hay que unir fuerzas y apoyarnos mutuamente. No saben en qué momento pueden servir de ejemplo para otra persona que está a punto de rendirse o simplemente se encuentra en un día bajo. Personalmente cuando he sentido que no podía seguir he pensado en todos los luchadores que no paran un segundo y que ahí les tienes con su sonrisa aun cuando por dentro están rotos y eso me ha hecho decir “tú puedes Marimar”.

Personalmente, ¿qué significa para ti la asociación “Juntos Venceremos ELA”?

Para mí, una idea y en el fondo la única manera que existe para conseguir nuestro sueño: la cura. Solo uniendo fuerzas de todos los sectores involucrados en la enfermedad se logrará vencerla. A día de hoy, se ha convertido en un respaldo a la hora de llevar a cabo nuestras acciones y en una imagen que asociar con la enfermedad, lo cual ayuda a la visibilidad. Además, el blog que lleva el mismo nombre es una vía de escape para Jorge, ya que le permite expresar sus sensaciones y experiencias y compartirlo con otros afectados y poder servir de ayuda.

Desde que fundasteis “Juntos Venceremos ELA” no habéis parado de moveros y daros a conocer. A corto y medio plazo ¿qué proyectos te gustaría llevar a cabo?

El principal objetivo no ha cambiado: dar visibilidad. Lo que hacemos es aprovechar cualquier oportunidad que se nos da para poner la ELA en conocimiento de todo el mundo. Si la sociedad conoce la enfermedad, más fácil será que haya más proyectos de investigación porque habrá más ayudas para poder financiarlos, igual que habrá más prestaciones de los servicios sociales.

Por ahora, intentamos seguir con nuestras vidas, disfrutando de Jorge cada segundo y eso nos deja menos tiempo del que desearíamos para proyectos y eventos. Aun así, tenemos muchas ideas a llevar a cabo, seguimos teniendo el sueño de realizar una caminata en Zaragoza, ciudad de Jorge. Gracias también al trabajo realizado en la Asamblea de Madrid seguimos trabajando para que se destine más presupuesto a investigación. Jorge como ingeniero de telecomunicaciones va a dar una conferencia en la universidad de Zaragoza para explicar la importancia de la tecnología en la ELA. Realmente lo que queremos es que estos enfermos tengan una mejor calidad de vida, que no se les tenga olvidados y por eso nos guiamos de las asociaciones que tienen años de experiencia en esta enfermedad y así poder aportar nuestro granito de arena.

Eres un ejemplo de superación digno de admiración para muchas mujeres, pero ¿quién es para Mari Mar Aguilera su “Mujer Extraordinaria” por excelencia?

Mi madre y hermana son mujeres extraordinarias porque han luchado también mucho en esta vida y aunque no les ha sido fácil en algunos momentos, han seguido adelante cada día.

Y como no todas las mujeres: madres, novias, esposas, hijas, nietas… que están cuidando a un afectado de ELA y que no tiran la toalla, que se secan las lágrimas y se levantan cada día con una sonrisa, sobre todo quiero darles las gracias a ellas que demuestran a todos su valentía y fortaleza.

Y para acabar, ¿con quién compartirías un Ponche Caballero?

Lo compartiría con mis amigas, sobre todo mis compañeras de trabajo que se han convertido en mi muleta, mi desahogo, ellas están siempre que lo necesito para no dejarme caer y con ellas disfrutaría de un Ponche Caballero entre risas y abrazos.


Mari Mar es toda una #MujerExtraordinaria gracias a su trabajo constante por dar a conocer la enfermedad del ELA, luchando por conseguir más recursos en su investigación y más ayuda para enfermos y familiares. Ella es, junto al resto de #MujeresExtraordinarias de este 2018, representante del particular homenaje que Ponche Caballero rinde a todas las mujeres españolas que, por méritos propios, merecen ser reconocidas y tomadas como ejemplo